Gdy dowiadujesz się, że Twoje dziecko urodzi się chore, nikt kto tego nie przeżył nie jest w stanie podarować Ci takiej formy wsparcia, jakiej potrzebujesz najbardziej.
.
Przybysze z tej samej planety – grupy wsparcia
Może dać bardzo wiele – ciepły posiłek, przytulenie, pomoc przy sprzątaniu, dobre słowo, opiekę przy dzieciach, ale nie może dać jednego – zrozumienia. Bo dla tej osoby to co czujesz jest zbyt odległe i sprawdza się tutaj prawda, że ktoś kto nie przeżył tego samego – nie zrozumie. Przepełnia mnie wdzięczność za to, co otrzymałam i dostaję od najbliższych mi osób, jednak mam całą masę potrzeb, które są w stanie zaspokoić wyłącznie osoby z mojej planety.
Warto pamiętać, że zagrożenie życia lub urodzenie przewlekle chorego dziecka są sytuacjami ekstremalnymi, jak wiele innych życiowych dramatów.
Ziemię zamieszkują różni osadnicy – przybysze z różnych planet, chorujący na nowotwory, opiekujący się niepełnosprawnymi dziećmi lub mający za sobą doświadczenie śmierci dziecka. Szukają się i spotykają, łącząc w grupy wsparcia.
Po urodzeniu Tosi stałam się przybyszem z innej planety. Pojawiły się potrzeby, których nie zaspokoi moja terapeutka, mama, przyjaciółka, a rady „Mam z Opola” dotyczące lekarzy i specjalistów są niewystarczające.
.
Pokrewne dusze – grupy wsparcia
Na grupie wsparcia 22q11 prowadzonej na facebooku poznałam Sylwię i Justynę. Zaraz po urodzeniu Tosi umieściłam post z jej zdjęciem, chwaląc się wagą, wzrostem i punktami apgar, które dostała. Poprosiłam również o wiarę w powodzenie operacji. Odezwało się do mnie mnóstwo mam. Parę z nich przyznało się do tej samej wady serca u swoich dzieci. W tamtym momencie bardzo potrzebowałam ich wsparcia.
Obie były ze mną od początku do… Teraz. Podczas gdy Sylwia wlewała we mnie optymizm, pisząc że jej synowi dawano parę procent szans na przeżycie, Justyna cierpliwie tłumaczyła język lekarzy i zwykle pisała ze mną całymi dniami. Słuchała, wyjaśniała i pocieszała.
I mimo że moja głowa wymazała już większość traumatycznych wspomnień z tamtego okresu, pamiętam zdania dziewczyn lub ich pojedyncze słowa, które dodawały mi nadziei.
.
„Pamiętaj, że operacja to Wasz krok ku życiu.” [„Krok ku życiu” – Piękne, co?]
„Jeśli usłyszysz, że jest stabilnie, to znaczy że jest dobrze.”
„Ja wiem – umiarkowany optymizm.”
„Pamiętaj, może tak być że jednego dnia będzie lepiej, a drugiego gorzej. I tak bywa. I to normalne.”
„To minie – nie zapominaj o tym. Wiem, że to trudne, ale w końcu minie.”
I najważniejsze – „Rozumiem, co przeżywasz. Jestem z Tobą.”
.
22q11 Grupa Wsparcia – grupy wsparcia
Gdy dowiedziałam się o chorobie Tosi, wszystko stanęło na głowie. Dotychczasowe treści przestały mieć znaczenie. Czułam, że przestałam pasować do swojego dotychczasowego życia. Wszystkie wątki się zapętliły.
To nie minęło. Trwa nadal. Wciąż próbuję odnaleźć się w nowej normalności. Justyna pisze, że ten rok będzie trudny i że za jakiś czas będzie łatwiej. Chcę jej wierzyć, ale zachowuję dobrze mi znany, wspomniany wyżej, wciąż nieoswojony jeszcze – umiarkowany optymizm, wiedząc że może być różnie.
Na grupie wsparcia 22q11 witamy nowe osoby, dzielimy się swoimi doświadczeniami, edukujemy, żalimy, ale przede wszystkim wspieramy i wirtualnie przytulamy.
Z racji, że w pierwszej piątce talentów Gallupa mam Bliskość, to cenię sobie zażyły kontakt z pojedynczymi osobami. Więc często poruszając jakiś temat na forum, szybko przechodzę na prywatną rozmowę. Przy okazji nie tylko zagłębiam się w problem, ale też lepiej poznaję drugą osobę.
Oprócz wątków dotyczących trudności, potrzebne nam są rozmowy o sukcesach naszych dzieci. Stowarzyszenie 22q11, stojące na czele grupy organizuje również wyjazdy integracyjne, a w tym roku ruszyły spotkania online, na których poruszane są różne tematy i zagadnienia związane z zespołem Di George’a.
I to jest trochę tak, że się nie znamy, ale jesteśmy jakąś formą rodziny. Na poziomie energetycznym jest to bardzo wyraźnie odczuwalne. Mówimy tym samym językiem. Jesteśmy różni, ale łączy nas mikrodelecja. Wszyscy z rodziny 22q11 mieszkają na tej samej planecie, dzięki czemu poczucie osamotnienia, a czasem bezradności, a nawet beznadziei staje się do zniesienia.
.
Nowa normalność – grupy wsparcia
Pracując nad tym wpisem, w głowie mam sporo nieprzerobionych tematów. Gdy Tosia zaczęła kaszleć, trudno było mi zachować spokój. Podczas gdy bliscy uspokajali, mówiąc, że „przecież nic strasznego się nie dzieje”, że „nie ma gorączki” – ja panikowałam. Oczami wyobraźni widziałam Tosię na oddziale intensywnej terapii. I to Justyna uświadomiła mi, że odezwała się we mnie trauma.
To co napisała Justyna otwarło mi oczy. Jak mogłam nie zauważyć, że żyję traumą? Zrozumiałam, że stałam się mniej uważna i utraciłam ze sobą kontakt, czego obiecałam sobie już nigdy nie robić. Ale przy stresie, pełnym kalendarzu wizyt i spraw do ogarnięcia oraz codzienności, to – jak się okazało – nietrudne.
Przyznając się do naszych zmagań na fanpage’u, odezwało się do mnie sporo znajomych mam, które podzieliły się ze mną swoimi doświadczeniami. Nierzadko trudniejszymi.
Gdy wyszłyśmy z Tosią ze szpitala, poczułam w sobie potrzebę wspierania ciężarnych mam, które wiedzą że urodzą dziecko z niezwykłym sercem. Oddaję światu to, co dała mi Sylwia i Justyna. Historie kończą się różnie. Jest wiele szczęśliwych zakończeń, ale zdarzyło mi się przeczytać słowa: „Mój synek dziś został aniołkiem.”
Śmierć dziecka wydaje mi się nie do przeżycia, ale będąc tak blisko różnych oiomowych zdarzeń, zdałam sobie sprawę że ona naprawdę istnieje. Zabierając dzieci, dotkliwie rani rodziców. Po własnych, trudnych doświadczeniach wiem też, że po stracie dziecka da się dalej żyć. Na zupełnie innej planecie. Nie w tej samej normalności. Ale da się. Śmierć staje się tym bliższa, im cięższy jest stan Twojego dziecka.
Są dzieci z zespołem Di George’a, których choroba tylko delikatnie liznęła. Ale czytając niektóre posty, moje serce przepełnia strach. Czytam i zastanawiam się: Czy moje dziecko dotknie podobny, poważny problem? Jak sobie z nim poradzę?
Staram się ufać i nie poddawać lękowi, ale jestem w procesie i miewam lepsze, i gorsze chwile. Pewne jest to, że rodzic mający za sobą doświadczenie dziecka leżącego na intensywnej terapii po poważnych operacjach nie narzeka tyle co wcześniej. Wszystkie problemy ze starej normalności płowieją w kontraście z tym, co przeszło i być może jeszcze przejdzie jego dziecko.
Dlatego wszystkie dodatki tj sondy, PEGi, tracheotomie nie przerażają członków grup wsparcia. To nasza normalność. Inna od ziemskiej, ale… Normalna. Ziemianie często robią wielkie oczy, widząc Tosię z ciałem obcym w nosie. Z ukrycia obserwują lub “ojojają”, chcąc pozostać niezauważonym lub nie wiedząc jak się zachować.
Nie biadolimy. Owszem, zdarza się pożalić i ponarzekać (to bardzo ludzkie), ale zbieramy się i z podwójną mocą walczymy o dobrą przyszłość dla naszych dzieci.
„Ja nic nie wiedziałam o Di George’u. Czytałam, że po urodzeniu dzieci z mikrodelecją wyglądają z profilu jak rekin. Nie było zdjęć w sieci.” – pisała mama 11-latki.
.
Nigdy nie jesteś sama – grupy wsparcia
Mam kontakt z wieloma kobietami, będącymi mamami dzieci obciążonych wadami serca lub/i towarzyszącymi im wadami genetycznymi. Nikt w trudnych sytuacjach nie rozbraja mnie swoim humorem jak Aneta. Z Basią od Klarki znamy się z Rudy Śląskiej. Kibicujemy sobie wzajemnie, nierzadko żalimy. Z Opolszczyzny mam Kasię, której synek również ma zespół Di George’a.
Całą wiedzę o zespole uzyskałam na grupie wsparcia. Internet dał mi tylko mglisty zarys. Nie wyobrażam sobie myśleć o swoim dziecku jak o drapieżnej rybie. U genetyka usłyszałam tylko o pięciu najczęściej występujących objawach, podczas gdy z reguły występuje ich około trzydziestu.
Nigdy nie jesteśmy sami. Zawsze znajdzie się w naszym otoczeniu drugi człowiek mający podobne wyzwania i warto jest się wzajemnie znajdować. Bez odpowiedniego wsparcia nie byłabym w okresie okołooperacyjnym „taka dzielna” i pełna wiary w powodzenie operacji.
Szukając sensu w byciu mamą Tosią, myślę o tym jak wiele wspaniałych kobiet poznałam, ilu pomogłam i ile dobra mnie od tego czasu spotkało. Bez grupy wsparcia i całej armii osób, które są blisko, byłoby o stokroć trudniej odnaleźć się w nowej normalności z wyzwaniami, jakie niesie ze sobą mikrodelecja 22q11. Dziękuję za to, że jesteś przy mnie.
.
